do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

Postprzez vicoden Wt, 8 lutego 2011, 12:57

witam wszystkich

sama nie choruje na szumy uszne jednak chyba wolalabym zeby tak bylo, bo nasze wspolne zycie od czasu zdiagnozowania piskow w uchu mojego meza stalo sie koszmarem. Gdybym tez miala szumy, moze na poczatku wiecej bym rozumiala. Opowiem troche jak to sie zaczelo. Moj facet jest "prawdziwym facetem" i kiedys wracajac do domu zima z mokrymi wlosami nabawil sie ostrego zapalenia zatok i tak sie zaczelo. Dzis caly czas ma katar, smarka krwia, ma zapchany nos, no i oczywiscie ciagle piszczenie, ktore nie pozwala mu sie na niczym skoncentrowac. Najgorsze bylo to, ze jak na prawdziwego twardziela przystalo przez pierwsze lata nie chcial sie przyznac ze cos z nim jest nie tak. Przeszlismy 4 laryngologow, neurologa, alergologa a on przezarl sie przez cala apteke antybiotykow, kropli i srodkow przeciwbolowych nic nie pomagalo. Dopiero w audiologa odkryli uszkodzenie slimaka i lekarz powiedzial, jedynym rozwiazaniem jest generator dzwiekow i leczenie w Kajetanach oraz to, ze do konca zycia bedzie go bolala glowa i piszczalo w uchu.
Diagnoza byla dla nas jak wyrok. Maz jest ambitnym, inteligentnym mezczyzna, wczesniej czytal ksiazki, wychodzil na spotkania ze znajomymi, zyl i czerpal z zycia. Teraz po pracy przychodzi, wlacza swoja ulubiona gre i tak do konca dnia. Nasze wspolne zycie juz nie istnieje. Z zazdroscia na mnie patrzy gdy siedze z ksiazka bo on przez bol glowy i piszczenie nie moze sie na niczym skoncentrowac. Bardzo to okrutne bo choroba zabrala mu to co lubil. Czytanie.

Teraz probujemy dostac sie do Kajetan. Najgorsze jest to, ze na samym poczatku mowilam sobie, ze on ma taka wymowke, ze kupuje sobie piwo i siada do gry bo opadly my skrzydla. A wieczorne piwo bylo dla niego jedynym sposobem na zasniecie. Inaczej bol byl zbyt uporczywy a on nic nie mowil. Nie potrafil wytlumaczyc mi, ze bol glowy to nie taki zwykly bol glowy jaki my kobiety leczymy ibupromem lub inna tabletka przeciwbolowa.

Chce zaapelowac do wszystkich rodzin i bliskich osob, ktore mowia o bolach glowy i szumach usznych. Leczcie sie az was zdiagnozuja. To bardzo wazne, bo czasem wsrod obcych wygladacie na symulantow a tylko bliscy wiedza jak bardzo cierpicie.
Idzcie tez do psychologa bo czasem podwyzszenie nastroju pomaga w szumach usznych. Stres je wzmaga. Robcie wszystko aby sie leczyc i probujcie roznych rozwiazan. Bo naprawde warto znow zyc normalnie. Dla siebie i swojej rodziny ktora was kocha, ale pozwolcie im takze zrozumiec wasz stan. Wtedy zycie bedzie troszke lzejsze dla wszystkich.
vicoden
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt, 8 lutego 2011, 12:26

Re: do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

Postprzez Dorota Wt, 8 lutego 2011, 23:22

WITAJ
poruszyłaś bardzo ważny wątek tej dolegliwości, kontakty z otoczeniem i umiejętność radzenia sobie ze stresem.
Są to najbardziej uciążliwe strony szumu. Własnie w tym celu znaczna grupa ludzi połączyła siły by wzajemnie się wspierać i pomagac w najbardziej trudnych dniach. To własnie Klubowicze Tinnitusa.

Po rozpoczęciu leczenia jest nadzieja, na to, że będą jeszcze w życiu takie chwile kiedy nie uslyszymy szumu:)
Obraliście dobry kierunek jeżeli chodzi o Kajetany, tu twój mąż znajdzie fachowców w tej dziedzinie. Zarówno lekarzy jak i psychologów.
To co polecam to turnusy rehabilitacyjne, jeżeli tylko padnie taka propozycja to nie zwlekaj. Tu uczy się człowiek innego spojrzenia na świat, nawet przez pryzmat szumów, spotyka takich samych "nazanczonych".
Pomoc psychologów i wymiana własnych spostrzeżeń i doświadczeń to cudowna lekcja po latach cierpienia.
Zapraszam też do Kajetan na coroczną Konferencję Szumów Usznych dla pacjentów i ich rodzin. Terminu tegorocznej jeszcze nie znamy ale śleź strony informacja będzie stosownie wcześniej.
Nie licz na to, że po jednej wizycie i pobycie na turnusie problem zniknie, czasmi trwa to latami.
Warto jednak coś zacząć robić a efekty przyjdą. Ważnym jest tez wsparcie w rodzinie, jeżeli nie najważniejszym!
Powodzenia i ... do zobaczenia
Pozdrawiam
Dorota
Dorota
 
Posty: 129
Zdjęcia: 149
Dołączył(a): Śr, 25 marca 2009, 01:17

Re: do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

Postprzez vicoden Śr, 9 lutego 2011, 00:03

Tak wsparcie bliskich jest bardzo wazne.
Trzymamy kciuki za wszystkich ktorych neka ta nieprzyjemna przypadlosc a czekajac na efekty leczenia sluchamy kojacych dzwiekow lasu.
vicoden
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt, 8 lutego 2011, 12:26

Re: do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

Postprzez Jarek Śr, 9 lutego 2011, 20:12

Cieszę się ,że wpisują się osoby ,które są dotknięte przez tinnitus choć same bezpośrednio nie cierpią na szumy uszne.
Wzajemne zrozumienie to ważna sprawa,w przypadku cierpiących na szumy istotnym jest poznanie mechanizmów powstawania tinnitusa,ogólnej wiedzy na temat jak sobie radzić z problemem.Ale chyba najważniejsze to wzajemnie się wspierać,taka jest właśnie główna idea naszego klubu.Nic tak nie koi jak spotkanie w gronie przyjaciół ,którzy mają podobny problem.
Świadomość ,że nie jestem sam ,wsparcie przyjaciół,bliskich a także rodziny pozwala z nadzieją patrzeć w przyszłość.
Myślę ,że takiego wsparcia i zrozumienia potrzebują także te osoby ,które na co dzień żyją z "szumisiem" i są tym trochę udręczone.
Jarek
 
Posty: 42
Zdjęcia: 86
Dołączył(a): Pn, 23 marca 2009, 20:17

Re: do wszystkich bliskich Chorych z Tinnitusem

Postprzez vicoden Śr, 9 lutego 2011, 22:40

zgadzam sie w stu procentach..

niektorzy potrzebuja czasem pomocy by zaczac sie leczyc. moj maz traktowal swojego "szumisia" jak zwykly bol glowy i szumy zwiazane z praca lub przemeczeniem. dopiero jak ja zaczelam nalegac na pojscie do lekarza i po 4 laryngologach, neurologu, alergologu i audiologu dowiedzial sie. ze ma trwale uszkodzenie sluchu i ze swoim "szumisiem" bedzie musial zyc do konca zycia.

co ciekawe u zadnego lekarza nie padl termin "tinnitus" ja znalazlam ten zespol objawow w internecie na amerykanskich forach medycznych. nie wiem czy niektorzy lekarze o nim nie wiedza czy im sie nie chce poszukac glebiej powodow, ktore nie pozwalaja ludziom zyc i normalnie funkcjonowac. a kilka razy ladowalismy w domu z lista antybiotykow, ktore na nic nie pomagaly.

wiedza to potega! :)

chcialabym zeby ci wszyscy nasi "twardzi faceci", ktorzy boja sie przyznac ze cos ich boli zaczeli sie leczyc. bo ich bliscy takze cierpia widzac ich bol i bezsilnosc. poza tym wszystkie zony chca miec zdrowych mezow a dzieci usmiechnietych ojcow :P
vicoden
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt, 8 lutego 2011, 12:26


Powrót do Doświadczenie dnia codziennego

Obecni na stronie

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zalogowanych użytkowników i 7 gości

cron